Ashleigh & Leah

Princess Leah

Leah a reçu son diagnostic alors qu’elle avait trois ans, environ deux mois avant son quatrième anniversaire, le 27 juin 2018. Cette année devait être bien spéciale pour notre famille : le père de Leah et moi allions nous marier le 28 juillet. Elle devait être notre bouquetière et était vraiment excitée à l’idée de porter sa robe de princesse. Mais ce jour-là, tout a changé.

Nous n’oublierons jamais ce que nous avons ressenti en entendant les mots « votre enfant a le cancer ». Décrire la douleur qu’on éprouve dans un tel moment est difficile – il n’y a rien d’autre qui s’en rapproche. Nous regardions dans sa direction et elle était là, endormie dans son lit, paisible, innocente, sans aucune idée de l’épreuve qu’elle allait vivre. Son traitement a commencé le lendemain, et elle a eu une intervention chirurgicale visant à insérer sa chambre implantable pour la chimiothérapie. Nous avons été admis pour deux semaines, durant lesquelles Leah a reçu un suivi et des traitements quotidiens.

Au cours des mois suivants, nous avons vu notre petite fille heureuse et insouciante se transformer en une autre personne. Elle a pris presque neuf livres en un mois à cause des stéroïdes. Elle a arrêté de sourire et de jouer, elle était déprimée et marcher lui faisait mal. En plus de tout cela, nous avions de la difficulté à contrôler les nausées que la chimiothérapie lui donnait. Nous faisions simplement tout ce que nous pouvions pour que notre bébé soit à l’aise et pour qu’elle se sente aimée – c’est tout ce que nous pouvions faire. Nous nous sommes adaptés à cette « nouvelle normalité », qui a impliqué de nous isoler de nos amis et des membres de notre famille, parce que Leah était extrêmement vulnérable aux microbes et aux infections, et de nous assurer de toujours avoir un sac pour l’hôpital près de la porte au cas où Leah serait prise de fièvre. Une chose aussi normale qu’aller à l’épicerie impliquait désormais beaucoup de désinfectant pour les mains et Leah devait porter un masque et rester assise dans la poussette. J’ai arrêté de travailler pour prendre soin d’elle quand elle a reçu son diagnostic. C’est une expérience que je ne souhaite à personne et qui vous transforme, votre famille et vous, à jamais.

Cependant, je veux dire aux familles qui apprennent à vivre avec un cancer du sang qu’il y a une lumière au bout de ce sombre tunnel. Au début, c’est difficile à imaginer, mais vous pouvez y arriver, et les enfants sont incroyablement résilients et forts. Nous avons connu de nombreuses épreuves en cours de route : beaucoup de séjours à l’hôpital, d’infections et d’autres problèmes, mais nous avons réussi à tout surmonter. La meilleure chose que vous pouvez faire est d’essayer de rester positifs et de compter sur votre famille et vos amis.

Notre fille a maintenant six ans et, cette année, elle a sonné la cloche du CHEO. Nous avons toujours regardé cette cloche, derrière sa vitre, dans la salle d’attente : lorsque son traitement a pris fin et que Leah a pu ouvrir la vitre et la sonner, c’était le meilleur sentiment du monde. Elle est la plus heureuse des petites filles, malgré tout ce qu’elle a traversé, et elle est ravie d’avoir retrouvé son énergie et de pouvoir être une enfant à nouveau. Leah est devenue grande sœur l’année dernière – nous avons accueilli un petit garçon dans notre famille. Elle l’aime plus que tout et est fière que son petit frère l’admire. Nous espérons maintenant qu’un jour, tout cela ne sera qu’un lointain souvenir et une courte période de la vie de Leah qui nous a rendus, sa famille et elle, plus forts.

Ashleigh, maman de Leah

Capitaine de l’équipe Walk for Princess Leah