Gregor

UN HÉROS HONORÉ À HALIFAX

On ne le dirait pas en le regardant, mais Gregor a enduré et surmonté une multitude de problèmes de santé au cours de sa courte vie.

Né avec le syndrome de Down, Gregor a eu quelques problèmes cardiaques congénitaux préliminaires. Alors que ses anomalies cardiaques commençaient à se stabiliser, on a diagnostiqué chez Gregor un diabète juvénile alors qu'il n'avait que 8 mois. Quelques mois plus tard, Gregor a souffert d'une insuffisance rénale et on lui a diagnostiqué une néphrite tubolointerstitielle des reins. Gregor a passé une plus grande partie de sa première année de vie à l'hôpital qu'à la maison.

La résilience de Gregor a été nécessaire, car son plus grand combat était encore à venir. À l'âge de 18 mois, on a diagnostiqué chez Gregor une leucémie lymphoblastique aiguë à haut risque. La leucémie était toujours présente dans mon esprit lorsque Gregor tombait malade, car les personnes atteintes du syndrome de Down courent un risque plus élevé de développer une leucémie.

Cependant, la leucémie n'était pas dans mon esprit le 10 octobre 2010 lorsque nous avons amené Gregor au service des urgences de l'IWK parce que son bras était douloureux et qu'il avait de la fièvre. C'était juste une mesure de précaution en raison de ses antécédents. Ce n'était pas censé être parce que son sang était plein de cancer.

Je suis restée assise, bouche bée, pendant que l'oncologue décrivait le protocole de chimiothérapie de trois ans et demi qui l'attendait. Mais d'abord, ils devaient le mettre en rémission. La caractéristique de haut risque signifiait qu'il serait plus difficile d'obtenir une rémission et que le traitement serait plus agressif. Le fait d'être atteint du syndrome de Down, d'une maladie rénale et d'un diabète juvénile signifie que son traitement sera beaucoup plus difficile à suivre et qu'il sera plus vulnérable aux infections, aux complications et à la toxicité de la chimiothérapie.

Gregor était malade et faible à cause de la chimiothérapie, mais il avait enduré et, heureusement, il était en rémission. L'oncologue principal de Gregor (le Dr Berman) était à son chevet pour discuter des prochaines étapes et a demandé à Gregor endormi, ravagé par la chimiothérapie, de célébrer sa rémission. Tel un phénix renaissant de ses cendres, les yeux toujours fermés, Gregor a levé son petit bras du lit et a tendu le poing pour donner une raclée au Dr Berman.

Cette victoire n'était que le début, mais c'était l'étape la plus essentielle pour la survie. Gregor a passé la première année de son traitement en tant que patient hospitalisé, principalement en isolement, car la chimiothérapie l'a rendu immunodéprimé. Malgré ces efforts, Gregor était régulièrement atteint de neutropénie fébrile. La complication la plus terrifiante et la plus difficile à voir endurer par Gregor est survenue pendant la phase d'induction de son traitement. Il a développé une typhlite, une complication gastro-intestinale rare de la neutropénie avec un taux de mortalité élevé. Gregor avait une chance sur deux de survivre. C'était au système immunitaire de Gregor de se reconstituer et de commencer à se battre avant qu'il ne soit trop tard. Heureusement, Gregor est un battant.
 
Après la première année de traitement, la plus agressive, Gregor n'avait plus la force de s'asseoir, il a régressé physiquement jusqu'à l'enfance et a été confiné dans un fauteuil roulant. Je me souviens que l'infirmière de Gregor m'avait promis qu'un jour il entrerait lui-même dans l'unité d'oncologie pour dire bonjour à tout le monde, qu'un jour il irait à l'école, qu'un jour nos vies seraient normales. En le regardant couché dans son berceau, chauve, gonflé, faible et malade, il était difficile d'imaginer comment cela serait possible.

Alors que les mois se transformaient en années et que Gregor passait de moins en moins de temps à l'hôpital, j'ai fait de mon mieux pour que le cancer n'empêche pas Gregor de vivre. J'avais l'habitude de plaisanter en disant que donner de la chimio à Gregor était comme des œufs verts et du jambon, on peut en avoir n'importe où. Gregor a eu sa chimio à la plage, au terrain de jeu, en avion, en voiture, lors de défilés, en camping, et même lors des matchs de foot et de basket de sa sœur. Le cancer signifie qu'il faut toujours regarder par-dessus son épaule et j'ai essayé de ne pas prendre le temps pour acquis.

Gregor a fini par faire ses premiers pas indépendants à l'âge de sept ans. Aujourd'hui, c'est un garçon de 11 ans, heureux, attachant, social, charmant, curieux et actif, en cinquième année. Gregor joue au baseball et au soccer et participe aux Jeux olympiques spéciaux et au programme S.M.I.L.E. de l'Université Acadia. Il aime nager, danser, lire et passer du temps avec son propre héros, sa sœur Brynn. Au départ, il était difficile d'imaginer que Gregor puisse un jour être en bonne santé, mais il est maintenant tout aussi difficile d'imaginer qu'il ait pu être aussi malade.

Il y a dix ans, nous avons participé à la toute première édition d'Illumine la nuit au Canada atlantique. Gregor venait de terminer sa première année épuisante de traitement. C'était une telle nouveauté de sortir de l'hôpital et de prendre l'air. L'hôpital local pour enfants fait partie du parcours de la Nuit de la lumière et ce soir-là, alors que nous passions devant, j'ai levé les yeux vers l'étage d'oncologie où je venais de passer l'année dernière avec Gregor. J'ai vu tous les enfants alignés à la fenêtre, nous saluant et nous encourageant. Cette image m'a toujours rappelé que, même si Gregor a survécu, le combat ne fait que commencer pour les autres enfants. L'objectif d'Illumine la nuit est de sensibiliser et de remonter le moral des enfants, en leur rappelant que nous nous battons à leurs côtés. J'ai été témoin de la croissance d'Illumine la nuit au cours des dix dernières années et je suis très fière que mon fils ait été choisi comme héros honoré.

Melanie Strömberg - Maman de Gregor