Je marche pour mon fils, Matheo, qui a été diagnostiqué avec un Leucémie lymphoblastique aigue du nourisson.
Notre plus grand defi étais de jongler avec les hospitalisations et mes deux autres filles. Car la leucémie en haut de un an est de un mois, mais mon fils qui avait huit mois a du en faire cinq. Nous n'habitions pas assez loin pour être hébergé au Manoir Macdonald, et je devais donc dormir dans la chambre à côté de lui. C'est moi qui suis restée avec lui comme j'étais en congé de maternité, je restais la la semaine et mon mari venait me rejoindre le vendredi après-midi et restait la fin de semaine quand moi je retournais voir mes filles. Ma plus vieille avait 5 ans et elle commencait la maternelle, donc c'était un nouveau défi pour elle, et ma deuxième a 3 ans commencait une nouvelle garderie. Ça a été difficile pour eux de s'adapter une nouvelle situation plus le fait que leur maman ne pouvait pas être à la maison. Et maintenant je me pose beaucoup de questions par rapport au COVID et le retour progressif à l'école, est-ce que je peux me permettre de laisser mes filles y retourner? Est-ce que c'est un risque? C'est compliqué de savoir quelle sera la bonne décision, parce que ça ne fait pas encore 5 ans que Mathéo est guéri, on ne peut donc pas encore parler de rémission et il est à risque. On a découvert que Matheo avait la leucémie depuis qu'il était dans mon ventre. Il s'en souvient plus, mais on s'est battu ensemble.Il avait juste besoin de sa maman. Moi par contre je suis un peu traumatisée, et mes filles en parle souvent.
Le cancer du sang a complètement changé ma vie, maintenant on essaie de toujours voir le positif des choses. On a eu le diagnostique qui oui était difficile, mais après on avait beaucoup de bonnes nouvelles: il réagissait bien aux traitements, il avait pas certaines cellules, il avait pas certains gênes… Alors on essayait de toujours voir les points positif là dedans, car il y en avait malgré tout!
Illumine la nuit est de l'espoir de guérir tous les enfants, et tous ceux qui sont touchés par cette maladie là.
Sophie