Michael Philip Petrella

Michael Philip Petrella (27 octobre 1998 – 19 mars 2019) était un jeune adulte compatissant, résilient, déterminé, remarquable et influent. Son sourire pouvait illuminer n’importe quelle pièce, et il était connu pour son grand cœur, son sens de l’humour, son rire unique et son écoute. Michael était le parfait exemple du mantra « vivre le moment présent » et tous ceux et celles qui l’ont côtoyé, ne serait-ce qu’un instant, sont heureux de l’avoir connu.

Michael est né à Toronto, en Ontario, mais il a grandi à Montréal, au Québec, dès l’âge de deux ans. Très jeune, il faisait déjà preuve d’enthousiasme et de curiosité, et il a toujours aimé faire rire les autres. Il se souciait des gens de manière très authentique : il les aimait pour qui ils étaient et leur souhaitait tout ce qu’il y avait de mieux, sans tromperie et sans rien demander en retour. Sa loyauté envers sa famille et ses amis était plus que remarquable.

Michael était réellement bienveillant et avait le pouvoir d’apporter du bonheur aux autres. Il était promis à un brillant avenir. Du moins, c’est ce qu’il pensait.

Le 18 juillet 2017, Michael a reçu un diagnostic de leucémie lymphoblastique aiguë de type B « Philadelphia-like ». Un diagnostic qui paraît bien complexe et auquel personne ne s’attendait. Michael avait des maux de dos très douloureux et un rhume qui persistait. Il s’est finalement rendu aux urgences à la demande insistante de sa pharmacienne, alors que sa température était supérieure à la normale. En le voyant, la pharmacienne a tout de suite su qu’aucun médicament en vente libre ne pouvait l’aider.

Michael a essayé d’absorber la nouvelle. La peur et la solitude l’ont rapidement gagné, d’autant plus que ses parents et son petit frère n’étaient pas en ville. Ils étaient à 24 heures de voiture, pour être exact. Ses parents n’oublieront jamais le moment où ils ont appris son diagnostic au téléphone : leur fils, bouleversé, la voix tremblante, les suppliant de rentrer à la maison aussi vite que possible. Remplis d’inquiétude, ils ont tout de suite entamé leur long voyage de retour.

Michael a affronté la tempête avec courage, tel un véritable héros, tout au long de son expérience avec le cancer du sang. Il s’est battu de toutes ses forces et a enduré les innombrables aiguilles qui ont transpercé son corps, dessinant une carte des multiples intrusions qu’il a subies. Chaque piqûre racontait une histoire, qu’il s’agît d’une prise de sang ou de l’administration d’un médicament contre la douleur. Sans parler de son cathéter central inséré par voie périphérique (CCIP), avec lequel il a reçu de nombreux traitements et transfusions.

C’est en se sentant à la fois privilégié et terrifié que Michael a appris qu’il allait recevoir un cadeau de Noël vital : une greffe de cellules souches. Après des mois de recherches intensives pour trouver le donneur parfait, l’occasion s’est finalement présentée grâce à un généreux don anonyme de sang de cordon ombilical. Nous serons à jamais reconnaissants envers cette famille qui a offert à Michael un cadeau inestimable : plus de temps.

Malheureusement, la nouvelle d’une rechute trois mois plus tard a confirmé le caractère imprévisible du cancer du sang. Mais Michael n’était pas prêt à renoncer et voulait explorer d’autres options.

Son hématologue-oncologue lui a parlé du plus récent protocole, l’immunothérapie fondée sur les cellules CAR-T. Michael a tout de suite dit qu’il serait le 21e patient à suivre ce traitement. Il a affirmé que, peu importe l’incertitude entourant son avenir, il était prêt à être un pionnier et à ouvrir la voie à l’immunothérapie fondée sur les cellules CAR-T au Canada.

La gratitude et la peur sont toujours présentes, surtout lorsqu’il est question d’explorer le territoire inconnu d’un nouveau traitement. Malgré toute la préparation du monde, on n’est jamais vraiment prêt pour un périple aussi turbulent.

En vue de sa greffe, Michael a dû subir une chirurgie durant laquelle un réservoir d’Ommaya a été inséré sous son cuir chevelu. Il avait urgemment besoin de ce réservoir pour recevoir une chimiothérapie dans son liquide céphalorachidien. Michael a rencontré un autre obstacle imprévu lorsqu’une ponction lombaire a affecté sa colonne vertébrale et sa mobilité. À 18 ans, il a réappris à marcher après des séances de physiothérapie quotidiennes intensives. Même s’il avait besoin d’une canne et d’une attelle, il était absolument ravi de pouvoir marcher à nouveau. Il déployait une force incroyable. Il mordait dans la vie et voulait changer les choses.

C’est en essayant de composer avec sa situation de patient à temps plein atteint d’un cancer du sang que Michael s’est lancé en psychologie. Il a profité de ses longs mois d’isolement pour commencer ses études. Son souhait était d’aider les « jeunes guerriers », comme il les appelait. Il était convaincu qu’en étant à la fois un patient ayant un cancer du sang et un thérapeute, il pourrait les soutenir à tous les niveaux. Il affirmait que les bonnes notes ne suffisent pas, qu’il faut surtout avoir de l’expérience. Même si ses études à l’hôpital ont vite été reléguées au second plan, cette mission et cette vision sont restées au cœur de ses préoccupations.

Une fois de plus, l’annonce d’une ultime rechute a suscité d’intenses émotions. L’équipe médicale de Michael avait épuisé toutes les options possibles et le temps qui lui restait s’écoulait rapidement. Michael devait prendre les décisions les plus douloureuses qui soient, surtout pour un jeune de 20 ans. De son lit d’hôpital, il a eu une discussion difficile, mais nécessaire, avec ses parents et son frère. Il leur a offert ses excuses et les a rassurés, leur disant qu’il avait accepté son inconcevable destin. Il leur a expliqué tous les détails de son départ vers l’inconnu et les raisons pour lesquelles il voulait qu’il en soit ainsi. Bien qu’aucun parent ne soit prêt à avoir cette conversation avec son enfant, ceux de Michael sont reconnaissants qu’elle ait pu avoir lieu.

Même s’il avait beaucoup de raisons d’être en colère et de rejeter les autres, Michael, fidèle à lui-même, il a plutôt mis toute son énergie à les inspirer. Il les encourageait et leur demandait de faire des promesses : de devenir sa voix afin de sensibiliser les gens et de poursuivre les efforts de collecte de fonds pour que sa vision d’un monde sans cancers du sang devienne réalité.

Le doux cœur de Michael portait d’innombrables cicatrices, mais il a trouvé la force d’accorder du temps à sa famille, à ses amis et aux membres de son équipe médicale pour leur faire des adieux remplis de gratitude, de conseils et d’amour. Il n’a rien laissé au hasard et a dit tout ce qu’il voulait dire.

Après une bataille de 19 mois où il a fait tout ce qu’il pouvait, le 19 mars 2019, Michael a paisiblement accroché ses gants de boxe et obtenu ses ailes d’ange entouré de sa famille aimante.

Notre famille souhaite exprimer sa sincère gratitude à tous les professionnels de la santé et membres du personnel de l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont et du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine pour leur professionnalisme, leur compassion, leur dévouement et leur bienveillance. Ils ont toujours traité Michael et notre famille avec le plus grand soin. Comme Michael l’a dit lui-même avant son décès, ils seront toujours ses héros avec un stéthoscope plutôt qu’une cape.

Nous souhaitons également exprimer notre profonde gratitude à la Société de leucémie et lymphome du Canada et à ses membres pour leur accueil chaleureux. Ils nous ont offert la compassion, le réconfort, les connaissances et le soutien dont nous avions si désespérément besoin dans les moments les plus sombres. Nous serons éternellement reconnaissants à Alyssa Brandone (coordonnatrice senior des communications bénévoles) d’avoir encouragé Michael à former son équipe, Michael’s Minions. La devise de Michael était alors « Sois ton propre héros ». C’est la cinquième année que nous participons à la Marche Illumine la nuit, et la troisième année sans la présence physique de Michael, mais son esprit demeure présent et nous continuons d’être sa voix, de sensibiliser les gens et de collecter des fonds. Nous travaillons dans le but que la vision de Michael d’un monde sans cancers du sang devienne un jour une réalité.

Nous sommes très touchés que Michael ait été nommé éternel héros cette année. J’espère sincèrement que mes mots lui rendent justice.

En tant que mère de Michael, comment puis-je rendre avec précision toute la profondeur d’une personne que j’ai mise au monde et que j’ai ensuite vue se battre pour survivre une fois adulte, alors que j’étais impuissante? Il avait encore tellement à vivre, tant d’occasions à saisir et de réussites à célébrer.

Nous élevons nos enfants avec l’espoir et la conviction qu’ils nous survivront, et non l’inverse. Comment un monde sans Michael peut-il rester le même?

De toute évidence, le monde ne sera plus pareil, car l’existence de Michael l’a embelli. Sa gentillesse n’était pas feinte; c’était le reflet de sa magnifique âme. Il est indéniable que sa présence, son rire, ses câlins et ses baisers nous manquent. Mon amour pour lui est infini et ne fait que devenir plus fort avec le temps. Comment une personne peut-elle inspirer et aimer les autres comme Michael l’a fait en si peu de temps? Je peux dire en toute fierté que je suis la première, parmi de nombreuses personnes, à lui vouer une profonde reconnaissance. Il m’a enseigné tellement plus que ce que je n’aurais jamais pu lui apprendre. L’image de son éternel sourire et la chaleur, la profondeur et l’intelligence qui émanaient de Michael resteront invariablement gravées dans nos cœurs et nos esprits. Nous nous souviendrons du plaisir de sa compagnie, de la joie qu’il nous procurait et de la liberté d’être nous-mêmes que nous ressentions en sa présence. Il nous manquera toujours.

Par-dessus tout, nous honorerons à jamais sa mémoire en racontant sa vie, et non sa mort. Puisse l’héritage de notre éternel héros continuer à inspirer les gens.

Merci.

La très fière maman d’un combattant de la leucémie,

Carla Petrella